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賀曾敏傑教授獲教育部社會教育個人貢獻獎

教育部5日頒發108年度社會教育貢獻獎,社工系曾敏傑教授長期投身公益組織,促進罕見疾病患者權益,由教育部長潘文忠親自頒發「個人貢獻獎」。評審委員會肯定,曾教授長年教育社會大眾認識並接納罕見疾病患者,是「接納特殊 慈悲罕見-臺灣罕見疾病社會教育的領航者」。

教育部介紹曾教授獲獎事蹟提到:1998年之前,臺灣的社會生活中並不存在「罕見疾病」詞彙,同時也見不到「罕見疾病」的病友,直到國立臺北大學社會工作學系曾敏傑教授挺身而出,與同是病友家長的陳莉茵女士,共同創辦了「財團法人罕見疾病基金會」,罕病病友的醫療需求與社會困境才被重視,「罕見疾病」也才開始成為公共議題。在曾教授領導民間倡議之下,臺灣不僅在2000年通過了以「罕見疾病」為名的「罕見疾病防治及藥物法」,並且在2001年推動修改「身心障礙者保護法」,將罕見疾病列為身心障礙範疇,更在2002年成功爭取罕見疾病列入全民健保重大傷病之列。

評審委員推崇,二十年來,在曾教授歷任罕病基金會執行長、副董事長、與董事長的卓越領導之下,積極推動國內罕見疾病社會特殊教育,透過校園宣導、媒體傳播、與創新服務方案等,臺灣不僅逐漸創造罕病弱勢者友善的社會環境,也協助罕病身障者及其家人融入社會、自立自強。我國政府也透過社會立法、社會福利、社會保險、與社會教育多方協力,完備法制而成為全球照護與支持罕病病友的國家典範,至今仍為國際上相關醫療社群、研究單位、病友團體、與藥物產業所關注。

融合病患家長、社工系教授、以及罕病基金會CEO的多元角色,曾教授從家長角色深入同理病患困境,從教授角色理清罕病糾結議題,更從CEO角色進行政策倡議和方案服務,竭盡所能、全力以赴,超脫狹隘的醫療與藥物觀點,能真實的看到弱勢者的社會需求、能運用學術訓練進行研析、更能帶領罕病基金會改變社會環境,讓臺灣社會看見罕病、關懷罕病,進而以行動來幫助罕病病友和家人。

「如今臺灣本土探索出來罕病的草根經驗與軌跡,無論就國家照護角色的設計、社會接納的程度、以及民間服務方案的豐富等,都在世界上獨樹一旘,領先各國;證之曾敏傑教授二十年來於臺灣致力推動罕病的先驅倡議與服務,誠可謂臺灣罕見疾病社會教育的領航者。」

全面推展社會教育,表揚對社會教育具有卓越貢獻的團體與個人,教育部自85年起訂定「教育部社會教育貢獻獎實施要點」,每年由各界推薦評選,表揚深耕社區與促進社會教育具有貢獻者。108年度共收到91件推薦案件,評選出14位個人貢獻獎、15座團體貢獻獎,終身奉獻獎得主則是「臺灣社會教育之父」楊國賜教授、以及致力培訓安寧志工與臨終病人靈性關顧專業人員的陳榮基醫師。