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【專訪】台灣光華雜誌七月份專訪社科院曾敏傑院長

台灣光華雜誌七月份專訪社科院曾敏傑院長
創刊於民國65年的台灣光華雜誌(Taiwan Panorama),也是作為台灣主要向世界介紹國內政經文化的中英文雜誌,於今年七月份最新版(第42卷第7期)中,刊登由龍珮寧專訪本校社科院曾敏傑院長的專文。該文標題為「攜手國際:台灣罕病基金會」,全文以中英文八頁含八張圖片刊登,內容介紹曾敏傑院長近二十年來,如何創辦及帶領罕見疾病基金會立足台灣及參與國際的歷程。
本期光華雜誌主題為「國際參與 在地協力」,封面故事以四個分屬藝術團體、病友團體、原住民團體、及青年社群團體的案例,向國際社會介紹台灣多元及活躍的民間組織,以了解這些組織如何在地長期耕耘,並向國際社會分享他們在台灣創造的在地經驗與成果。
曾敏傑院長與罕見疾病基金會之所以受到光華雜誌的專訪,主要係2016年11月曾敏傑院長受聯合國非政府組織委員會的邀請,代表罕見疾病基金會赴聯合國總會發表主題演講,卻因國際政治因素受阻而受到光華雜誌的重視。專文中首先介紹了曾敏傑院長與病患家長陳莉茵女士於1999年創建罕病基金會,隨即於2000年推動通過罕見疾病防治及藥物法的過程,而這也是當時世界上第五個國家通過罕病立法的特殊成就。該文同時也介紹了罕病基金會在曾敏傑院長擔任該會執行長與董事長期間,所開發出來服務罕病病友的眾多方案,也這些具創意且符合病友期待的服務方案,更是國際罕病社群所看重的台灣經驗。
八頁的專文涵蓋了曾敏傑院長近二十年的努力,以及罕病基金會的成長歷程,包括了組織創建、方案內容、政策倡議、國際交流,以及該會與知名建築師姚仁喜合作,將於2018年動工興建的關西身心障礙福利服務中心等介紹。本文可謂透過曾敏傑院長的個人敘事與罕病基金會的案例,讓國際社會看見台灣本土社會所散發的生命力與弱勢關懷。