《公益行銷》聯合報採訪報導曾敏傑院長公益事蹟

五月二十日(週一)上午十時，在傾盆的梅雨鋒面過境之際，聯合報採訪報導團隊一行六人，在影像組黃建亮總監與健康事業部內容中心吳佩蓉主任的帶領下，結合了攝影、影片錄製、與新聞報導的工作團隊，在台北市長春路罕見疾病基金會的會議室中，架設起攝影製作設備充當簡易的攝影棚，與前一日剛從加拿大受獎回國的曾敏傑院長，進行了兩個半小時的採訪與影片製作。這次採訪的規劃，一方面是為了在六月份製播罕見疾病基金會20周年的紀念專題，透過共同創辦人曾敏傑院長的訪談，讓社會大眾了解罕病基金會的創立與故事，同時也報導這次曾院長赴加拿大榮獲由世界罕見疾病組織(Rare Diseases International; RDI)與加拿大罕見疾病組織(Canadian Organization for Rare Disorders; CORD)，頒發”International Rare Hero Award”的過程與內容。

1998年4月，在病患家長陳莉茵與曾敏傑共同發起下，開始進行財團法人罕見疾病基金會的籌募，歷經一年的募款與籌設，終於在1999年6月6日正式成立財團法人罕見疾病基金會，今年六月正是罕病基金會的二十週年紀念，也因此聯合報將規劃自6月6日起，開始系列報導罕病基金會的成立與故事，同時也介紹社會大眾了解基金會後續將辦理的系列紀念活動，包括音樂會、研討會、與展覽等等。

在罕病基金會過去成長的二十年間，曾敏傑院長實際參與了成立前的規劃與籌備，成立之後也歷任基金會的執行長、副董事長、與董事長的角色，親自帶領罕病基金會進行社會立法、政策參與、社會倡議、病患服務、與國際交流等項目，開展台灣的法制照護極少數與極弱勢的罕病族群。而台灣本土探索出來的草根經驗與軌跡，更是受到聯合國與國際罕病社群的關注，而成為全世界罕病照護的獨特國家模式；無論就國家角色的設計、社會接納的程度、以及基金會服務方案的豐富等，都在世界上獨樹一旘，領先各國。

台灣在2000到2001年間，在罕見疾病基金會的努力倡議下，先是通過罕見疾病防治及藥物法，成為全世界第五個罕見藥物立法的國家，而涵蓋內容甚至超越其他國家，增加了對於病患的保障與完整的防治體系；接著修改身心障礙者保護法，將罕病列入身心障礙之列；再推動全民健保將罕病列入重大傷病，同時也以專案專款給付孤兒藥物；此外也以民間角色推動二代新生兒篩檢，提早診斷出罹患罕病的幼兒，以避免智障與死亡。這四項架構也讓台灣成為全世界照顧罕見疾病的國家典範，至今其他國家尚不易做到，而歐盟也是現在正在推動將罕見疾病列入身心障礙之列，都在在顯示我們的國家值得被世界喝采。

「與陳莉茵創辦人一起攜手促成罕病基金會的創立，請談談如何認識陳姊，當時創辦基金會的心路歷程？」；「罕藥健保給付近年越來越困難，教授身為基金會創辦人，又有社會工作專業，您有何看法或建議？」；「基金會創立二十年，您覺得對台灣在罕病政策和照顧上所帶來的改變？」；「很多專家都認為台灣在罕病政策和照護是領先其他國家，您覺得哪些政策或措施很好？」；「基金會目前正努力創建福利家園，您覺得它代表的意義？接下來基金會可以再努力的方向？」。
一連串的採訪問題，彷彿又走回1998年前國內罕病的困境，依序而來的問題，又讓時間滾動到2019年的此刻，回憶追述中盡是深誌未忘的奮鬥往事，有因「罕見」所致的苦與悲，也有「倡議」的成與不成，但終究帶領病患看到希望，也讓台灣社會闢建出一條照護罕病病患的途徑。

二十週年，一切得之不易，勉懷過去，從世界看臺灣，才能看到罕病基金會作為一個草根組織，對於病患和台灣的長期貢獻，也讓世界看見台灣。今年六月，罕見疾病基金會將屆二十週年，也邀請各界一起來音樂會中看看病友的表演，給病友們最直接的鼓勵與支持。

聯合報：為弱勢發聲20年 曾敏傑獲國際罕病英雄獎