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【USR】何美意與疾共舞 分享韌性生命

115年77日的仲夏午後,由國立臺北大學歷史系辛法春老師所帶領的恩典橘子讀書會,長輩們大家齊聚一堂,期待著社科院USR學老系列講座,因為今天來了一位特別的講者:何美意老師,將以「從生命鬥士到韌性生命—與疾共舞‧恩典相隨」為題,希望帶領長者們,在生命的有限與無常中,進行一場關於「韌性」與「恩典」的深度對話。

上帝限量版的特製品:不完美中的精心計畫

一進門,何老師以她那僅有120公分左右不高的身軀,緩步而前,手握著健走杖,卻似乎每一步都撐起了無比寬廣的天空。何美意老師罹患的是極為罕見的「假性軟骨發育不全症」,這是一種先天基因突變導致的顯性遺傳疾病,發生率僅有二萬五千分之一到四萬分之一!然而,站在講台上的她,沒有一絲自憐,反而笑著說:「我不是失誤的作品,我是上帝限量版的特製品!」,惹得大家放心而笑。

回首童年,何老師的生命裡編織著許多不可思議的恩典,即便屏東家境並不富裕,深愛她的父親仍「瘋狂地」借錢為她買下了人生第一台風琴,在教會擔任伴奏的琴聲中,那個曾經不知自己有何用處的小女孩,第一次找到了生命的亮點與自信,「原來我不是一無是處,我還能用琴聲服務大家。」更奇妙的是,父親在一個沒有路燈、窄小寂靜的田埂上散步時,竟然遇見了多年未見的同學,同時也是音樂系教師,願意免費教導她彈琴,從而開啟了她學琴的奇幻旅程。即便身體嬌小,上天卻賜予她一雙與身材不成比例、能跨越十度音階的大手,彷彿在預告著:她的生命注定要彈奏出超越限制的樂章。

鋼鐵外殼下的溫柔與痛楚:脊椎手術與自我接納

然而,成長的考驗並未止步。高三那年,何老師被診斷出嚴重的「S型脊椎側彎」,胸椎彎曲四十多度,腰椎高達五十三度,如果不開刀,隨之而來的腰酸難耐與心肺壓迫,可能會讓她的壽命活不過四十歲;然而,開刀卻有著極大的風險,在面臨抉擇的深夜,她選擇將結果完全交託給上帝。

手術後的九個月裡,她必須穿著沉重無比的石膏背心,宛如一隻行動不便的「忍者龜」,走在台北的街頭,面對大人驚訝的偷看與孩子們天真卻刺人的言語,她也曾害怕、退縮,甚至想躲避他們。但在信仰的洗禮中,她學會用上帝的眼光看待自己:「你在耶和華的手中要作為華冠,在你神的掌上必作為冕旒。」當她真正接納了自己的矮小與不完美,別人的眼光便再也無法傷害她,「接納自己,看重自己,你才有權力去歡笑、去生活。」

跨越 177 公分的愛與生命傳承

何老師的愛情與婚姻,同樣是一首動人的等候樂章,當身高177公分的白馬王子出現時,他先是被她充滿穿透力、無比爽朗的笑聲與真誠的個性所吸引,儘管這段戀情因身高的懸殊而面臨男方家長強烈的反對,但他們在團契與牧師的愛與禱告中,選擇用溫柔與耐心默默等候;終於,在眾人的祝福下,父親牽著她的手步上了紅地毯,證實了「身高不是距離」的真愛傳奇。

不過,當迎來新生命時,考驗再度降臨。這項罕見疾病有著 25% 50% 的遺傳機率,此時的何老師認真的思考並詢問自己:「對於孩子我有生殺大權嗎?我看到了人的價值嗎?」在懷孕第19週時,有一天她感覺到腹中胎兒的踢腳和胎動,原來這是一個那麼真實而尊貴的生命!在那段充滿掙扎的日子裡,上帝透過聖經應許她:「我知道我向你們所懷的意念是賜平安的意念,不是降災禍的意念,要叫你們末後有指望。」

最終,她頂著妊娠高血壓的浮腫,幾年間平安地生下了多佳與後來的妹妹又佳兩個健康的寶貝女兒,也將生命的美好韌性繼續傳承。

每一天,都是從天而降的精緻禮物

三十五歲那年,何老師再次面臨人生的「保存期限」預告—嚴重的骨質疏鬆檢測顯示,她的骨骼密度達負三點多,骨頭年齡已超過90歲如同老婆婆,隨時有骨折垮下的危險。她想著,「既然活著的每一天都是借來的時間,我就不要讓它無意義地流逝。」何老師開始將每一天都當作最後一天來活。切菜、炒菜、與家人相處,甚至是在生氣時的收斂,都因為「可能是最後一次」而變得溫柔而珍惜!

她幽默地分享,身高不夠,加個小台階就好,廚房是給想煮飯的人進去的,而不是給高個子的。「求主賜我寧靜的心,去接受我不能改變的事實;賜我勇氣去改變我能改變的;更賜我智慧去分辨二者的不同。」她溫柔地提醒在座的長輩們,要為自己的健康負責,盡力打好手上的牌,在面對不可逆的衰老與疾病時,選擇成為生命的「得勝者(victor)」,而非「受害者(victim)」。

依然愛我:恩典橘子讀書會的淚水與共鳴

講座尾聲,何美意老師與先生在台前溫情合唱了一首《依然愛我》送給大家。琴聲悠揚,歌聲溫柔而堅定地穿透了整個會議室,台下,歷史系辛法春老師與讀書會的長輩們早已眼眶濕潤。

在分享環節中,一位長輩顫抖著聲音分享,自己的孩子也罹患了極為罕見、機率僅有「一億分之一」的罕見疾病,當年得知時,自己是一路哭著走回家的。這份沉重的痛苦壓在心頭多年,但在聽完何老師「與疾共舞」的生命故事後,看著何老師臉上燦爛且毫無雜質的笑容,那位家長終於流下了釋懷的淚水,釋下了多年的重擔。

這場社科院暑期舉辦的USR學老系列講座,不單單是一堂關於如何老去的課,更是一場關於如何在病痛與限制中活出璀璨光芒的生命典範。何美意老師用她僅有一百多公分的身軀,向臺北大學的長輩們展示了:生命的長度與高度由不得我們,但生命的韌度與寬度,卻能在恩典的相伴下,跳出一支最為優雅、最無憾的圓舞曲。